Об этом 11 октября сообщила пресс-служба надзорного ведомства в регионе. Фенилкетонурия — это наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, в основном фенилаланина. Поэтому страдающие им граждане вынуждены при лечении соблюдать строгие диеты, исключающие мясные, рыбные, молочные и другие популярные продукты, которые содержат животный и частично растительный белок.
В связи с тем, что во многих субъектах РФ были приняты соответствующие региональные законы о поддержке выплатами больных фенилкетонурией, а также в развитие гарантий прав граждан на охрану здоровья по постановлению правительства от 30.07.1994 №890, саратовская облдума приняла закон о ежемесячной материальной поддержке таких граждан 26 июля 2023 года. Пресс-служба прокуратуры утверждает, законопроект предлагало надзорное ведомство, однако законопроект в облдуму вносил губернатор региона.
Согласно закону, граждане, страдающие фенилкетонурией, имеют право приобретать безбелковые продукты питания за счет регионального бюджета. Для этого им введена ежемесячная выплата в 5000 рублей на каждого взрослого жителя области. За несовершеннолетних больных выплату получают их родители.
Однако, по статье 3 этого регионального закона порядок назначения и выплаты ежемесячной оплаты должен был быть утвержден правительством области. Но при проверке региональных законодательных актов в сентябре 2023 года было установлено, что порядок оформления документов не был определен. В результате минтруда и соцзащиты вынуждено было разработать положение о порядке назначения выплат больным фенилкетонурией, проживающим в нашем регионе. Сейчас положение проходит финальные стадии согласования.
В регионе 129 граждан, страдающих этим редким заболеваниям, 88 из которых – дети. Получается, что бюджету нужно выделить на каждого по 5 тысяч рублей в месяц или по 60 тыс. в год, что равняется 7 млн 740 тысячам рублей в год. Для регионального бюджета это вполне подъемная сумма.
Но это уже не первый случай, когда с подачи правительства области принимаются законы, требующие финансового обеспечения, а выполнение обязанностей постоянно откладывается. Подобную ситуацию можно было наблюдать и при принятии закона о единовременной поддержке специалистов на заводах. В тот раз региональной прокуратуре пришлось напоминать правительству области о необходимости доработать закон и исполнять его нормы. Если бы не напомнили, то, как мы полагаем, специалисты и больные фенилкетонурией до сих пор ждали обещанных выплат.
Комментарии: